Het onderstaande verhaal schreef ik al in 2008. Op een andere website heb ik delen van dit verhaal wel al eens gepubliceerd, maar op deze site was het er nog niet van gekomen.
Dat gaat nu veranderen. In sommige verhalen bij het menu-onderdeel ‘Het BLITZDUNLOP ventiel’ komen sommige van deze ‘ongemakken’ wel ter sprake. Dit blog geeft het hele overzicht.
Het verhaal bestaat uit 3 delen én een Tenslotte…. waarin nog een kort vervolg op het verhaal wordt gegeven.
2006…. géén jaar om over te doen! Deel 1
Oktober… borstkankermaand…. Voor mij een goede aanleiding om mijn ervaringen rondom ‘borstkanker’ op papier te zetten.
Het jaar 2005 begon veelbelovend! Wij beiden, Francien en ik, zouden dat jaar met pre-pensioen gaan. Francien omdat ze daar helemaal de leeftijd voor had en ik omdat mijn werkgever erg krap bij kas zat en wel van mij af wilde en mij een aanvullend bedrag mee gaf om mijn niet al te ruime pensioenuitkering (ik was toen 57) aan te vullen.
Nou ja… wat wil je nog meer! Sinds 2001 hadden wij een huis in de Auvergne en daar konden wij tot dan toe ongeveer 3 maanden per jaar naar toe. Vanaf nu zou dat 5 maanden worden. Half mei weg, half oktober weer terug en dan weer 7 maanden in Nederland. Wij vonden (en vinden) dat een ideale mix.
Half mei 2005 dus op naar Vareille voor 5 aangename maanden in het Franse land. Dat ging goed tot begin juli, mijn moeder overleed, 92 jaar oud in Nederland. Ik ging natuurlijk naar Nederland, om precies te zijn naar den Haag. Daar organiseerden wij, de broers en zussen, de begrafenis in Driehuis-Westerveld. Mijn moeder werd bij mijn vader in het graf begraven. Hij was daar 1977 begraven. Na ruim een week ging ik weer terug naar Frankrijk
Toen werd het half september. Francien en ik gingen, samen met mijn oudste broer en zijn vrouw, die bij ons in de buurt hun caravan hadden neergezet, op stap om te gaan picknicken in een bos bij Pontaumur. Toen we zo’n klein half uurtje onderweg waren, we waren op een klein weggetje met links beneden water en rechts de bergwand, maakte Francien een schuiver, viel en kon helaas niet meer overeind. Mijn broer en ik zijn hulp gaan halen bij de plaatselijke supermarkt in het nabijgelegen stadje Pontaumur. Mijn schoonzus bleef bij Francien. Al gauw hoorden wij de sirene van de vrijwillige brandweer gaan en kwam er een rode ambulance, die niet met de auto het bos in kon. Dus moest de brancard naar de plek des onheils gebracht worden. Francien werd door de hulpverleners uit het bos gehaald en met de ambulance naar het ziekenhuis in Clermont-Ferrand gebracht. 12 dagen heeft ze daar gelegen, ze had haar heup gebroken! Daarna is ze naar Nederland vervoerd en het heeft zo ongeveer tot kerstmis geduurd voordat ze weer helemaal genezen was verklaard.
Voordat Francien weer helemaal genezen was van de akelige val overleed, eind november, Franciens enige broer Lou, die 10 jaar ouder was dan zij. Op krukken bezocht Francien de crematie.
Rond half december hadden wij beiden een oproep gekregen voor de 2 jaarlijkse controlebeurt op borstkanker. Dat sla je natuurlijk niet over. 2 januari 2006 verzond ik al mijn nieuwjaarswensen en wenste iedereen een gezond jaar toe ervan uitgaand dat dat voor mij óók ging werken en op 3 januari kwam de brief van de onderzoeksinstantie dat er helaas iets te zien was op de foto en dat ik de huisarts moest bellen voor nadere afspraken. Er stond nog wel bij dat ik me moest realiseren dat bij een dergelijke oproep maar in 40% van de gevallen ook daadwerkelijk borstkanker gevonden werd, in 60% van de gevallen was het loos alarm. Nou, gelukkig, dat hield dus met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid in dat ik buiten de prijzen zou vallen!
De huisarts maakte voor de volgende maandagochtend een afspraak op de mammacare-afdeling van het CWZ ziekenhuis in Nijmegen en om te beginnen moesten er nieuwe foto’s gemaakt worden. We moesten in het ziekenhuis blijven tot de uitslag van de foto’s bekend zou zijn. Daarna hadden we de afspraak op de mammacare afdeling. De chirurg viel met de deur in huis: “het slechte nieuws is, u heeft borstkanker, het goede nieuws is dat het goed te behandelen is”. En toen kwam er een lange opsomming waarin het traject beschreven werd met de behandelingen in de komende maanden. Om te beginnen, diezelfde dag nog, een echo,om precies de plaats te lokaliseren waar de tumor zat. Oók die dag nog een gesprek met de mammacare verpleegkundige . Een afspraak, een paar dagen later, voor het poortwachterklier onderzoek, met daaraan voorafgaand een afspraak om kleurstof in de tumor te laten spuiten en afhankelijk van dat poortwachter klier onderzoek nog een afspraak om alle lymfklieren te verwijderen. En als laatste nog een afspraak voor de borstsparende operatie, want dat zou het worden, met daarna nog een behandeling van een dag of 30 met bestralingen. Nou, daar zit je dan. Helemaal achter adem en je op dat moment helemaal niet realiserend wat dit allemaal gaat betekenen. Het gesprek met de mamma care verpleegkundige was prettig. Zij nam ruim de tijd om alles nog eens op een rijtje te zetten.
En dan ga je naar huis en begint het bellen. Ik heb vanaf het begin heel erg de behoefte gehad om mensen te vertellen wat er aan de hand was. Familie, vriendinnen en kennissen. Ik heb mij eigenlijk nooit helemaal bevangen gevoeld door paniek en angst en dat maakte het praten en omgaan ermee wel wat makkelijker. Voor mij, maar natuurlijk ook voor mijn omgeving. Het ging echter na verloop van tijd wel steeds meer dagen dat het een ziekte is waarbij het zeker niet vanzelfsprekend is dat het allemaal altijd goed afloopt.
Met dit hele traject in het vooruitzicht ging het er natuurlijk steeds meer naar uitzien dat het er niet inzat dat wij dat jaar 5 maanden naar Frankrijk zouden afreizen. Het was afwachten wat daarvoor uiteindelijk de mogelijkheden zouden zijn.
Om te beginnen dus het poortwachter klier onderzoek. Dit onderzoek was toen vrij nieuw ontwikkeld. Tot voor kort werden bij het constateren van borstkanker standaard de lymfeklieren uit de arm (natuurlijk aan de kant waar de borstkanker is) verwijderd. Soms terecht omdat er achteraf uitzaaiingen gevonden werden in die klieren, maar vaak ook onterecht omdat er van uitzaaiingen geen sprake was. En een arm waar de lymfeklieren uit verwijderd zijn wil toch nog wel eens problemen geven. Het vocht kan dan namelijk moeilijk afgevoerd worden en veel mensen krijgen last van een dikke, pijnlijke arm. Bij het poortwachter klier onderzoek gaat het anders. Eerst wordt in de tumor in de borst een kleurstof gespoten; een dag later vindt het eigenlijke onderzoek plaats. De lymfeklier die als eerste in verbinding staat met de tumor (te zien door de kleurstof) wordt onder plaatselijke verdoving verwijderd en onderzocht. Als in deze klier uitzaaiingen aangetroffen worden gaan alsnog alle lymfeklieren eruit. Zoniet dan kan de rest van de lymfeklieren blijven zitten. Dat laatste was bij mij gelukkig het geval. Een meevaller!
2006…. géén jaar om over te doen! Deel 2
Óp naar de borstsparende operatie. Voorafgaand aan die operatie hadden wij nog eens een gesprek met een mammacare verpleegkundige op het ziekenhuis. Zij vertelde wat er allemaal te gebeuren stond en leerde Francien hoe ze ná de operatie met de drain moest omgaan, die dan zou zijn aangelegd. Daarna nog een gesprek met de anesthesist. Nog nooit eerder was ik geopereerd dus spannend vond ik het allemaal wel!
Francien ging met mij mee toen ik mij moest melden voor de operatie. Vervolgens zo’n leuk geblokt ziekenhuishemdje aan (in Frankrijk hebben ze vrijwel dezelfde) en dan door van die snelle broeders met bed en al naar de operatieafdeling gereden. Daar word je in de rij neergezet. In mijn herinnering komen er dan diverse zusters en broeders aan je bed om nog eens te vragen wie je bent, wanneer je geboren bent en vooral… en welke kant de operatie moet plaatsvinden, nou ja, wel goed dat ze dat zo goed verifiëren. Stel je voor dat als je wakker wordt je per ongeluk aan de verkeerde kant geopereerd bent!
Van zo’n operatie zelf krijg je gelukkig niet al te veel mee. Je rijdt die enge kamer in wordt op de operatietafel gelegd, krijgt een plastic ding op je gezicht en weg ben je!
Dan wordt je weer wakker in de verkoeverkamer en echt lekker voel je je dan niet. Één nacht in het ziekenhuis, gelukkig een kamer alleen en ’s middags weer naar huis. Mét drain. Het opknappen van deze operatie ging niet geheel zonder haperen. 1. Het gedoe met die drain en 2. Toen die eenmaal verwijderd was kwam er in het weekend een heel raar klotsgeluid uit de geopereerde borst. Dus… naar de huisartsendienst van het ziekenhuis en daar het verhaal aan een jonge arts verteld. Die wist er niet goed raad mee, belde een collega en wij hoorden hem zeggen “ik heb hier een mevrouw met een ‘klotservaring’ in haar borst”. Eerlijk gezegd weet ik niet meer wat er precies aan de klotservaring gedaan is, niets geloof ik en het ging ook vanzelf weer over! Al heel snel daarna had ik weer een afspraak op de mammacare afdeling met ‘mijn’ chirurg. Na een borstsparende operatie wordt de verwijderde tumor onderzocht en wordt er gekeken of de snijranden ‘schoon’ zijn. En de uitslag van dat onderzoek was onderwerp van gesprek bij de chirurg. We zaten net, hij nam het woord en viel net als de vorige keer meteen met de deur in huis: “Mevrouw, de borstsparende operatie was niet voldoende. De tumor was van de meest agressieve soort en de snijranden waren niet schoon. Wij gaan nu verder met een amputatie. De bestralingen vervallen en u krijgt een chemokuur”. Toen ging bij mij het licht even uit! Wat een teleurstelling! Ná het gesprek met de chirurg een 3e gesprek met de mammacare verpleegkundige. Weer nam ze alle tijd om ons te vertellen over de komende operatie. We kregen foto’s te zien van vrouwen waar ‘het’ al gebeurd was. Geen opbeurende plaatjes vond ik. En toen natuurlijk een nieuwe afspraak. Wéér een algehele narcose en dit keer 2 nachten in het ziekenhuis blijven. Nou ja, hoe het in z’n werk ging met de operatie en het bijkomen erna was me toen dus wel bekend. Gelukkig weer een kamer alleen en na 2 dagen weer naar huis. Nu geschonden, vond ik. Natuurlijk moest de wond van deze operatie eerst voldoende geheeld zijn om te kunnen starten met de chemo kuur.
Voordat de chemo kuur begon moesten er eerst weer enige afspraken afgewerkt worden op de afdeling oncologie. Een andere arts, oncoloog dit keer, die ons een schema liet zien met daarop alle becijferde kansen als je wel of niet voor een chemokuur zou kiezen. Ik zou de cijfers nu niet allemaal meer precies weten, maar het kwam erop neer dat je zonder chemo ongeveer 87% overlevingskans zou hebben en mét chemo een procent of 6 à 7 meer. Het feit dat ik niet veel idee had wat me boven het hoofd hing met de chemo kuur en toch voor de grootste overlevingskans wilde gaan én idee had het achteraf niet te zullen kunnen verkroppen als het mis zou gaan als ik niét voor de chemo gekozen had waren de doorslaggevende zaken om wél voor de chemo te gaan.
Het zouden 6 behandelingen worden met iedere keer, in principe, 3 weken ertussen. De tussentijd zou langer worden als bleek dat ik niet voldoende hersteld was voordat ik aan een volgende kon beginnen. Ook op de afdeling waar de chemo’s gegeven worden hadden we een gesprek met een verpleegkundige die de zaken nog eens op een rijtje zette en die ook vertelde dat ik dus kaal zou worden en als ik dat wilde zelf voor een pruik moest zorgen. Ze gaf me enkele adressen mee. Dat kaal worden zou meteen na de eerste chemo gaan beginnen, dus we zijn meteen naar een van de opgegeven adressen gegaan. Nou ja, een heel gepas en gemeet en tegen de tijd dat ik hem nodig had zou ik hem kunnen ophalen. Ook voor een (buiten)prothese hadden we enige adressen opgekregen en ook daar zijn we op af gegaan. Óók een hele ervaring. Tot dan toe had ik altijd even rats rats een paar BH’s uit de rekken bij de Hema gegrist en nu kreeg ik een peperduur exemplaar aangemeten met een merkwaardige sponsachtige siliconengevormde vulling erin.
2006…. géén jaar om over te doen! Deel 3
Na al deze voorbereidende werkzaamheden kwam de tijd dat ik voor de eerste keer aan de chemo moest. Natuurlijk, de verhalen over misselijkheid kende ik, om dat een beetje tegen te gaan had ik mijzelf polsbandjes aangeschaft waardoor, naar men zei, de misselijkheid minder zou zijn.
Om een uur of 10 moesten we in het ziekenhuis zijn en zou het feest beginnen. Om te beginnen moest er een infuus ingebracht worden in je pols en dat was al meteen geen pretje. Er was een groot schema waarop precies stond aangegeven wat er door dat infuus in de loop van de dag naar binnen gegoten moest worden. Dat was me overigens in de voorgesprekken wel verteld, maar zei me niet zo veel. Het aantal zakken met vloeistof weet ik niet meer zo exact, maar er waren er een paar bij met een bijzonder gemene kleur! En… achteraf gezien… ze zagen er niet alleen gemeen uit, ze wáren ook gemeen! Naast alle vloeistoffen kreeg ik ook anti misselijkheids medicijnen. Bij één van de vloeistoffen (rood van kleur) werd van te voren gezegd dat ik daar meteen erg rood van zou worden. Nou dat klopte, het was of ik mij geheel volgegoten had met zeer veel sterke drank. De dag ná de chemo kreeg ik een injectie, die bedoeld was om mijn witte bloedlichaampjes weer op te kalefateren, zodat de kans groter zou zijn dat ik inderdaad over 3 weken weer een nieuwe chemo kon ontvangen. Die prik is bij de volgende kuren altijd door Francien gegeven en dat ging prima. En toen de 2e dag na de chemo. Ondanks anti misselijkheidpillen en polsbandjes ziek, ziek en nog eens ziek. Zo’n misselijkheid had ik nog niet eerder meegemaakt! Wat een ellende! Die misselijkheid is de eerste keer een dag of 3 gebleven. Meteen de eerste week na de 1e kuur begon het grote uitvallen van het haar. Enorme plukken hield je opeens in je hand. Wel een beetje angstaanjagend. We hebben meteen een afspraak met de kapper gemaakt en zijn de pruik gaan ophalen. De kapper deed knip, knip, knip en er hoefde toen niets meer uit te vallen, want alles was er af. Mét pruik liep ik de kapperszaak uit. Tja, een pruik, hij was mooi, daar mankeerde het niet aan, maar ik vond het een crime. Je voelde hem de hele dag zitten en ik vond het erg benauwd.
De 1e chemobehandeling was op een dinsdag en alle andere daarna ook. Op woensdag dus de prik met oppepper voor de witte bloedlichaampjes en op donderdag en de dagen daarna hondsberoerd. Na de 1e kuur was ik de maandag daarna wel weer een beetje boven Jan, maar bij de 2e, 3e enzo verder werd de tijd die ik nodig had om weer een beetje bij te komen steeds langer. Wel was het zo dat de behandeling nooit uitgesteld hoefde te worden, want de witte bloedlichaampjes waren altijd weer op tijd in orde. Maar de misselijkheid en lamlendigheid werden iedere keer heviger en vlak voor de laatste kuur voelde ik me volkomen uitgeput, laat staan ná de laatste kuur. Als afslankkuur zou de chemo prima diensten bewijzen, ik was ruim 13 kilo afgevallen, maar zo is ze niet bedoeld en wel erg rigoureus natuurlijk!
Maar… eenmaal de laatste kuur achter de rug kon het grote opknappen beginnen.
Dat opknappen heeft lang, heel lang in beslag genomen en ik moet zeggen, de oude ben ik nog niet en zal dat hoogstwaarschijnlijk ook niet worden. Voor mij was de chemo een enorme aanslag op mijn gestel en er blijven plekken in mijn lijf die zo aangetast zijn door al dat gif dat ik er tot op de dag van vandaag last van hebt. Om eens wat te noemen: ik heb erg veel last van erg hinderlijke prikvingers en prikvoeten. Slijmvliezen in m’n mond voelen heel anders aan dan vóór die tijd.
Enkele maanden na de chemo moest ik beginnen met een hormoonkuur. Vrouwelijke hormonen werken tumorbevorderend en moeten dus geëlimineerd worden. De hormoonkuur duurt 5 jaar en houdt in dat ik iedere dag een pil moet slikken. Ongeveer op dezelfde tijd en vooral niet vergeten. Bij mij is één van de bijwerkingen daarvan dat mijn haar niet erg hard wil groeien. Aan het begin van de hormoonkuur viel het weinige haar dat ik toen had weer geheel uit en de groei moest weer opnieuw beginnen. Maar ja, is dat allemaal heel erg? Nou nee, Het belangrijkste is natuurlijk dat de kanker uit het lijf verbannen is! Natuurlijk wordt er nog veel gecontroleerd, foto’, gesprekken. Dat is soms spannend, maar geeft wel een redelijk zeker gevoel.
Wat zeker in dit verband nog vermeld moet worden zijn 2 zaken. Al heel snel nadat de diagnose borstkanker was gesteld heb ik contact opgenomen met het Taborhuis in Groesbeek. Een instelling die kankerpatiënten mentaal begeleid. Door gesprekken, door massages, door lezingen over allerlei onderwerpen. Ik ben daar geweest en vond het er prettig. Ook de meditatiebijeenkomsten die door hen georganiseerd worden heb ik een aantal malen bezocht. Rustgevend en aangenaam, vond ik.
En dan tenslotte nog het volgende: in 2007 heb ik deelgenomen aan ‘herstel en balans’ , een programma, opgezet voor (ex)kankerpatiënten en bedoeld om het gewone leven, na alle behandelingen, weer een beetje op te pakken. Het programma bestaat uit: 1x per week fitness, 1x per week sporten en een aantal ‘praat’ bijeenkomsten, die begeleid worden door een psycholoog. Het programma duurde al met al een maand of drie en uiteindelijk vond ik zelf dat het zeker gestimuleerd heeft om weer een beetje in beweging te komen na alle ellende!
Borstkanker komt erg veel voor! Op dit moment wordt 1 op de 9 vrouwen ermee geconfronteerd. Het voordeel maar ook wrange van die situatie is dat de behandelmethodes daardoor een enorme vlucht hebben genomen en nog steeds doorontwikkeld worden. Verleden jaar was ik bij een afscheidsreceptie van het werk van een vriendin. Op een gegeven moment zaten we met 12 á 13 vrouwen om een tafel. 8 van de vrouwen hadden de afgelopen jaren met borstkanker te maken gehad. Of de behandelingen waren al achter de rug of ze waren er nog volop mee bezig!
In 2006 zijn we in de herfst uiteindelijk nog een week of 6 in Frankrijk geweest. In 2007, doordat ik meedeed aan het programma ‘herstel en balans’ zijn we er van juli tot half oktober geweest. Het jaar 2008 hebben we de volle 5 maanden volgemaakt.
Maar ook dat jaar zijn we helaas niet geheel zonder kleerscheuren doorgekomen. Op 24 augustus gleed ik bij ons in de wei in Frankrijk uit en brak m’n enkel. 7 weken gestrompel en gehinkel in het gips en daarna vast nog veel tijd nodig om weer geheel loopvaardig te worden!
We hopen allebei vurig dat 2009 geheel probleemloos zal verlopen!
Hierna nog foto’s.
Serie 1 bestaat uit een paar foto’s die tijdens de chemo periode en de ‘herstel en balans periode zijn gemaakt.
Aan de chemo… 
‘herstel en balans’….. fitness 
met nicht Elisabeth, dochter van oom Reinder, oudste broer van mijn moeder. Ook zij had borstkanker en kreeg chemo. Helaas… Elisabeth heeft het niet overleefd. 
aan de wandel in Frankrijk… ik was net met de hormoonkuur begonnen en het haar was weer uitgevallen en begon weer te groeien.
Serie 2. Het ‘kaal worden’ en ‘weer haar krijgen’ proces.
serie 3. enkel gebroken in 2008.
Einde
Tenslotte.….. het is nu 2024 en zo’n 18 jaar geleden na de tijding van de borstkankerdiagnose.
In bovenstaand verhaal had ik het over de restverschijnselen van de chemokuur. Die zijn gebleven. De prikkelende voeten zijn geëvolueerd naar een neuropathie aandoening. Ik slik pillen voor een ontsteking in mijn slokdarm die nooit overgaat en zo zijn er nog enige onaangename zaken die zijn gebleven.
Maar….. het leven heb ik gelukkig nog volop en daar ben ik heel erg blij mee en ik probeer met de tijd die ik toch een beetje zie als ‘leentijd’ mijn tijd te vullen met het schrijven van verhalen voor deze website.
Als mij die ‘leentijd’ niet gegund was geweest was dit project er natuurlijk nooit van gekomen!
Ons soort mensen 